DIA INTERNACIONAL DE LES CARDIOPATIES CONGÈNITES

Cada any, a Catalunya, neixen uns 600 nadons amb cardiopatia, dels quals uns 200 necessitaran intervenció quirúrgica durant el primer any de vida després del diagnòstic.

DIMECRES 14 FEBRER 2024


De la llanterna a l’hemodinàmica: 30 anys acompanyant als infants que neixen amb una cardiopatia i a les seves famílies

 

El 14 de febrer és el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites i des de l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites, volem donar-hi visibilitat amb la campanya #corquecreix.
El Palau de la Generalitat, el Parc d’atraccions Tibidabo i 65 ajuntaments es sumen a la commemoració d’aquest dia il·luminant de color vermell la seva façana o la d’algun edifici emblemàtic del municipi.
L’AACIC aprofitem aquest dia per donar el tret de sortida al nostre 30è aniversari amb la publicació d’un manifest per una societat que respecti, acull i inclogui la realitat dels infants i adolescents que viuen amb una cardiopatia i la de les seves famílies.

L’evolució en el tractament de les cardiopaties congènites i la capacitat de diagnòstic està lligada a l’avenç tecnològic i en les eines per poder explorar l’interior del cos abans d’una intervenció.

A finals del anys 80, els cardiòlegs no sabien ben bé què es trobarien en el moment de la intervenció: treballaven en una habitació fosca, assumien els riscos i hi posaven imaginació i sentit comú. Poc a poc, als anys 90, van poder tenir una llanterna: una finestreta per veure el cor. Més tard, van poder encendre els llums i, ara poden tenir un diagnòstic i un tractament de les cardiopaties congènites utilitzant tècniques poc invasives.

A més, el fet de poder rebaixar el moment del diagnòstic en l’etapa prenatal i l’edat de la intervenció quirúrgica als primers mesos de vida, ha ajudat a evitar moltes complicacions i efectes no desitjats en el desenvolupament d’aquests infants.

L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va néixer l’any 1994 a Catalunya quan una cinquantena de pares i mares d’infants amb cardiopatia

congènita compartien llargues estones d’espera a la Unitat de Cures Intensives de l’hospital. En aquestes estones, xerraven de com es trobaven, com se sentien, què pensaven, quines eren les seves pors, els seus dubtes, les seves inquietuds… Aquestes converses van ser l’embrió d’una entitat que aquest any celebra els seus 30 anys.

Des de l’AACIC donem suport psicosocial i acompanyament emocional als infants i adolescents que viuen amb una cardiopatia, i a les seves famílies; tant a dins de l'hospital com en l'adaptació a la vida quotidiana. Donem a conèixer la realitat d’aquest col·lectiu a la societat; i promovem la recerca de l’impacte social i familiar que representa viure i conviure amb una cardiopatia des de la infància.

La principal preocupació de fa 30 anys era que aquests nens i nenes sobrevisquessin. Ara, és que la societat estigui preparada per afavorir el seu benestar emocional i contribuir en la seva inclusió social, educativa i laboral.

La campanya #corquecreix
El 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, és un bon dia per donar visibilitat a la realitat d’aquestes persones i des de
l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) hem creat la campanya #corquecreix.

Un gest senzill que significa tant: El cor fet amb els dits d’una sola mà (també conegut com a cor

coreà) representa agraïment i estima i, un any més, és la imatge de la campanya.

El Palau de la Generalitat, el Parc d’Atraccions Tibidabo i 65 ajuntaments ja han confirmat que il·luminaran de color vermell la seva façana o la d’un espai emblemàtic del seu municipi.

Els espais que podrem veure il·luminats el 14 de febrer són: L’Ajuntament d’Albesa, l’Ajuntament d’Alfarràs, els campanars de les esglésies de València d’Àneu i la de Son d’Alt Àneu, l’Ajuntament de l’Ametlla de Mar, la façana del mercat municipal d’Amposta, l’Ajuntament d’Arenys de Mar, l’edifici de Capitania del Port de Badalona, l’Ajuntament de Bagà, l’Ajuntament de Banyoles, el districte d’Horta Guinardó de Barcelona, l'Ajuntament i la rotonda d'entrada a Bellvís, l’Ajuntament de les Borges Blanques, el cartell de Cabrera de Mar situat a la rotonda del Sindicat, les entrades del municipi de Calonge, la Biblioteca Gual Pujadas, La Masoveria de Vil·la Flora i les lletres de Canet de Mar situades al Passeig marítim, l’Ajuntament de Cardedeu, les lletres monumentals de Castelldefels ubicades a la Pl. Palmeres (platja), l’Ajuntament de Centelles, l’Ajuntament de Cornellà de Llobregat i la Torre de la Miranda, el Castell de Cubelles, el Pont lo Passador de Deltebre, l’Ajuntament de Gandesa, l’Ajuntament de Guissona, l’Ajuntament d’Hospitalet de Llobregat, l’Ajuntament d’Ivars de Noguera, el campanar de Linyola, les lletres de l’entrada de Llançà i la façana de la casa Marly, l’Ajuntament de Maçanet de la Selva, l’Ajuntament de Manresa, l’Ajuntament de Marçà, l’Ajuntament de Matadepera, els fanals de davant de l’Ajuntament de Mataró, l’Ajuntament de Menàrguens, l’Ajuntament de Móra d’Ebre, l’Ajuntament de Navarcles, l’Ajuntament d’Òdena i la rotonda del Pla d’Òdena, la font de la plaça Clarà d’Olot, el Palau de la Generalitat, l’entrada de la urbanització de Jardins Imperi dels Pallaresos, la rotonda de l’entrada de La Palma de Cervelló, l’Ajuntament de Parets del Vallès, l’església de Peramola, la plaça i la glorieta de la carretera principal de Polinyà, l’Ajuntament de Premià de Dalt i la xemeneia de la plaça de la Fàbrica, el campanar de la Plaça Santa Maria de Puigcerdà, l’Ajuntament de Rosselló, l’Ajuntament de Rubí, l’Ajuntament de Sabadell, l’Ajuntament de Sant Bartomeu del Grau, l’Ajuntament de Sant Cugat del Vallès, La rotonda de Sant Esteve de Palautordera, l’espai del Monestir de Sant Feliu de Guíxols, les façanes dels edificis institucionals de Sant Pere de Ribes, l’Ajuntament de Sant Sadurní d’Anoia, l’Ajuntament de Sant Vicenç de Castellet, l’Ajuntament de Santa Eugènia de Berga, l’Ajuntament de Santa Maria de Palautordera, l’Ajuntament de Sarrià de Ter, l’Ajuntament de Solsona, l’Ajuntament de Súria, els espais municipals (Palau, Torre dels Vents, Espai Kesse) de Tarragona, la font de la plaça del Pati de Tàrrega, l’Ajuntament de Terrassa i el monument a la Dona Treballadora, el Giradabo del Parc d’Atraccions Tibidabo, el monument La font del Pou de Tiurana, la façana del mercat i monument de l’entrada de Tortosa, i l’Ajuntament de Vallgorguina o la façana de l’església (ho decidiran més endavant).

Des de l’AACIC aprofitem el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites per donar el tret de sortida al nostre 30è aniversari amb la publicació d’un manifest per una societat que respecti, acull i inclogui la realitat dels infants i adolescents que viuen amb una cardiopatia i la de les seves famílies.

Les cardiopaties congènites
Cada any, a Catalunya, neixen uns 600 nadons amb cardiopatia, dels quals uns 200 necessitaran intervenció quirúrgica durant el primer any de vida després del diagnòstic. Les cardiopaties congènites són el grup més freqüent dins el de malformacions congènites, 1 de cada 100 naixements. La cardiopatia és el grup de malformacions congènites amb l’índex més alt d’incidència.

Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que apareix durant l’embaràs. Es pot començar a detectar durant la mateixa gestació, els primers anys de vida o, fins i tot, durant l'edat adulta.

Parlem de cardiopaties simples, moderades, complexes…, amb una varietat de més de 300 diagnòstics diferents que requereixen un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, tractament quirúrgic o cateterisme.

Hi ha altres tipus de cardiopaties que no són degudes a malformacions estructurals del cor, però que poden provocar alteracions en el seu funcionament, i que es poden manifestar durant la infantesa o l’adolescència. Dins d’aquest grup hi ha les arrítmies, les miocardiopaties o les cardiopaties adquirides durant la infantesa (afectacions de vàlvules, etc.). El trasplantament cardíac és una solució quirúrgica a algunes d'aquestes cardiopaties.

Els avenços mèdics dels darrers anys han permès que el 95 % dels infants que neixen amb aquestes patologies arribin a l’edat adulta. L'índex de mortalitat s’ha reduït en un 5 % i podem parlar de malaltia crònica.
A Catalunya, actualment, hi viuen més de 60.000 persones amb cardiopatia congènita, de les quals una tercera part són infants i adolescents. Totes elles lluiten dia a dia amb el seu cor per viure. La societat ha de conèixer la seva realitat per tal de respectar-la, incloure-la i acollir-la.